Comprendre le Handicap Intellectuel : Histoire, Classifications et Soutiens

Développement Historique

Historiquement, les termes utilisés pour désigner les personnes souffrant de troubles mentaux ont évolué : « oligophrénique », « faible d'esprit », « diminué », « retardé », et plus récemment « handicapé mental » ou « déficient intellectuel ».

Concernant les personnes présentant des incapacités physiques et/ou sensorielles, divers termes ont été employés : « invalides », « personnes handicapées », « infirmes », « paralysés », « indigents », « mutilés ». Les approches d'intervention incluent la prévention, la réadaptation, la rééducation, l'adaptation, la correction, la réparation, la réhabilitation, l'intervention, l'éducation ou la psychologie.

Le processus d'accompagnement comprend trois objectifs généraux d'action : la prévention, la réhabilitation ou l'intervention, et l'intégration. Afin d'unifier les critères, l'OMS a proposé d'utiliser le terme « arriération mentale » pour le niveau mental, et les termes « déficience générale spécifique » et « retard mental biologiquement déterminé » pour les personnes socialement défavorisées.

Modèles Conceptuels et Explicatifs du Handicap Mental

Il existe un certain nombre de modèles dominants à travers l'histoire :

• Modèle démonologique : La personne était considérée comme possédée par des démons (Moyen Âge). Solution : l'exorcisme.
• Modèle biomédical : La personne est vue comme un patient (des Grecs et des Romains jusqu'aux années 1950-1960). Solution : traitements médicaux et psychochirurgie.
• Modèle intrapsychique : La personne est malade, mais les troubles mentaux sont sous-jacents ; peu utilisé pour le handicap mental (à partir de la fin du XIXe siècle). Solution : traitement psychologique.
• Modèle comportemental : Les personnes ont appris des comportements inadaptés et présentent des déficits de comportement adaptatif (à partir du début du XXe siècle). Solution : enseignement direct, comme l'analyse fonctionnelle du comportement.
• Modèle cognitif : La personne ne possède pas les stratégies cognitives nécessaires à l'apprentissage et au comportement adaptatif (années 1980). Solution : techniques de renforcement cognitif, inoculation contre le stress et sensibilisation.
• Modèle basé sur la qualité de vie : La personne est considérée comme un citoyen en développement (années 1990). Solution : intervention communautaire pour répondre aux besoins individuels et familiaux, et techniques basées sur des approches médicales, cognitives et comportementales.

Classification Internationale des Handicaps (OMS)

L'OMS a publié la Classification Internationale des Handicaps : déficiences, incapacités et désavantages (CIH), un manuel de classification des conséquences de la maladie. Il établit des distinctions entre la déficience, l'incapacité et le handicap. La même année, l'Organisation des Nations Unies a publié le Programme d'action mondial pour les personnes handicapées. La principale contribution de la CIH est sa classification des conséquences de la maladie en trois niveaux :

• Déficience

  Toute perte ou anomalie d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. Elles peuvent être d'ordre intellectuel, psychologique, de la parole, de l'ouïe, de la vision, viscérales, musculo-squelettiques, défigurantes, généralisées, et/ou sensorielles. La perte peut être permanente ou temporaire.

• Incapacité

  Toute réduction ou absence (résultant d'une déficience) de la capacité d'accomplir une activité d'une manière ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. Elles peuvent concerner le comportement, la communication, les soins personnels, la locomotion, la dextérité, l'orientation, une certaine habileté, etc. Il s'agit d'une diminution de la fonctionnalité opérationnelle de l'individu.

• Handicap

  Un désavantage pour un individu, résultant d'une déficience ou d'une incapacité, qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle qui est normal pour lui (selon l'âge, le sexe et les facteurs socioculturels). Il peut être lié à l'intégration sociale, au travail, à l'indépendance physique, à l'autosuffisance économique, etc.

Définition de la Déficience Intellectuelle (AAMR)

L'American Association on Mental Retardation (AAMR), la plus ancienne association dans son domaine, est formée de professionnels et d'autres parties concernées par l'arriération mentale et les handicaps liés. Elle a fait évoluer le concept d'arriération mentale, remplaçant ce terme par celui de déficience intellectuelle dans sa dénomination. Son but est de faire progresser les connaissances et les compétences des professionnels dans le domaine de la déficience intellectuelle en échangeant des informations, en dirigeant ses efforts pour améliorer les chances de vie de ces personnes et de leurs familles, et en offrant un soutien et des services pour une pleine participation et inclusion dans la communauté.

9e Définition AAMR (Luckasson et Col., 1992)

Le retard mental (ou déficience intellectuelle) se réfère à des limitations substantielles dans le fonctionnement actuel. Il est caractérisé par un fonctionnement intellectuel significativement inférieur à la moyenne, qui coexiste généralement avec des limitations dans deux ou plusieurs des domaines de compétences adaptatives suivants : la communication, les soins personnels, la vie domestique, les aptitudes sociales, l'usage communautaire, l'autonomie, la santé et la sécurité, les compétences fonctionnelles, les loisirs et le travail. Le retard mental doit se manifester avant l'âge de 18 ans.

Éléments Clés de la Définition AAMR

• Limitations significatives du fonctionnement intellectuel.
• Limitations significatives dans le comportement adaptatif.
• Manifestation durant la période de développement.

Définition de la Santé par l'OMS

L'OMS a défini la santé comme « un état de complet bien-être physique, mental et social ».

Pour les personnes présentant une déficience intellectuelle, les effets de la santé physique et mentale sur le fonctionnement peuvent être soit de grands facilitateurs, soit des inhibiteurs majeurs. Certaines personnes jouissent d'une excellente santé sans limitation importante à leur activité, leur permettant de participer pleinement à des rôles sociaux comme le travail, les activités récréatives et les loisirs.

Types de Soutien

Soutien Intermittent

Caractérisé par sa nature épisodique. La personne n'a pas toujours besoin de soutien, ou le requiert pour de courtes périodes pendant les transitions du cycle de vie (par exemple, avec une perte d'emploi). Concerne souvent la déficience intellectuelle limite.

Soutien Limité

Plus intensif, caractérisé par sa cohérence temporelle, pour un temps limité et non intermittent. Peut nécessiter un plus petit nombre de professionnels et des coûts inférieurs à d'autres niveaux de soutien plus intensifs (par exemple, une formation lors de la transition de l'école au centre de formation professionnelle). Concerne souvent la déficience intellectuelle modérée.

Soutien Étendu

Prise en charge caractérisée par une participation régulière, qui peut être quotidienne, au moins dans certains environnements (comme à la maison ou au travail), et ce, quelle que soit la durée. Exige souvent des indications verbales et même physiques (par exemple, un soutien à domicile à long terme). Concerne souvent la déficience intellectuelle sévère.

Soutien Généralisé

Caractérisé par un soutien constant et une intensité prévue dans de multiples contextes, avec la possibilité de maintenir la vie (niveau de dépendance presque totale). Ce type de soutien nécessite souvent davantage de personnel et une plus grande intrusion (indications verbales et physiques) pour les accompagnements. Par exemple, un soutien pour la santé et l'hygiène personnelles. Concerne souvent la déficience intellectuelle profonde.

Définitions Complémentaires

Le terme « personne handicapée » est le résultat d'une carence sur le plan physique, intellectuel, affectif et socio-affectif. Il peut également être défini comme « toute réduction ou absence (en raison d'une déficience) de la capacité d'accomplir une activité d'une manière ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain ».

La « déficience » est « toute perte ou anomalie d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique ». Ou encore, « un trouble anatomique ou fonctionnel qui affecte un individu dans les activités de ses organes ».

Causes de la Déficience Intellectuelle

• Causes Génétiques

  Peuvent être transmises des parents aux enfants. Les anomalies sont dues à des gènes hérités des parents, des erreurs dans la combinaison génétique ou d'autres maladies génétiques comme le syndrome de Down et le syndrome du chromosome X fragile.

• Causes Congénitales

  Fait référence à des caractéristiques avec lesquelles un individu est né et qui ne dépendent pas uniquement de facteurs héréditaires, mais sont acquises au cours de la grossesse. La consommation d'alcool et de drogues pendant la grossesse augmente les chances de déficience intellectuelle chez l'enfant.

• Causes Acquises

  Causées par un accident ou une maladie après la naissance. Les maladies qui peuvent en être la cause incluent l'encéphalite ou la méningite, ainsi que les accidents et les blessures à la tête, ou l'asphyxie.

Degrés de Déficience Intellectuelle

• Déficience Légère

  Les personnes sont capables de tenir une conversation simple et d'accéder à l'indépendance pour les soins personnels (manger, faire sa toilette, s'habiller, contrôle des sphincters, etc.). Elles développent des compétences sociales et de communication à un âge précoce. Il s'agit habituellement de difficultés d'apprentissage généralisées.

• Déficience Modérée

  Le développement de la compréhension et de l'utilisation du langage est lent. La capacité de soins personnels et les fonctions motrices sont défavorisées. La personne développe une capacité sociale adéquate en termes de relations avec les proches dans son environnement et peut participer à des activités sociales simples.

• Déficience Sévère

  Il y a un développement psychomoteur très limité. La communication est défectueuse. La personne reconnaît généralement des signes et des symboles. Elle peut acquérir des compétences nécessaires à la vie quotidienne, mais il est difficile de les généraliser. Généralement associée à d'autres pathologies, ce qui implique une attention particulière.

• Déficience Profonde

  En général, la personne n'a que peu ou pas de mobilité. Habituellement, il n'y a pas de contrôle des sphincters. Elle demande une surveillance constante et une assistance, car elle est souvent associée à des affections médicales graves.