Deuil, éthique et enjeux de la génétique

Étapes du deuil (Elisabeth Kübler‑Ross)

Selon Elisabeth Kübler‑Ross, lorsqu'une personne meurt ou subit une perte catastrophique, nous traversons cinq étapes différentes de la douleur. Nous passons par le déni — la perte est inacceptable, nous ne pouvons pas imaginer que cela soit vrai. Nous éprouvons ensuite de la colère : on se fâche avec tout le monde, avec les survivants, avec nous‑mêmes. Puis viennent la négociation : on prie, on supplie, on offre tout ce que nous avons, on offre notre âme et on souhaiterait l'échanger contre un jour de plus. Quand la négociation échoue et que la colère est trop difficile à contenir, on sombre dans la dépression, jusqu'à ce que finalement nous devions admettre que nous avons fait ce que nous pouvions, laisser aller, et passer à l'acceptation.

Éthique et droits de l'homme

L'éthique est une branche de la philosophie qui inclut l'étude de la morale, du bonheur et d'une bonne manière de vivre. L'éthique étudie ce qui est moral, comment justifier rationnellement un système moral et comment celui‑ci peut ensuite être appliqué à différents domaines de la vie personnelle et sociale. Dans la vie quotidienne, l'éthique consiste en une réflexion sur les faits moraux et en la recherche des raisons d'adopter telle ou telle morale.

« On parle des droits de l'homme comme d'une philosophie, et c'est justifié. Par des positions qui dévalorisent, qui les nient, qui commettent des crimes odieux, en les traitant péjorativement, on adopte une philosophie qui cesse d'être favorable. »

C'est la philosophie qui met l'accent sur ce que sont les droits de l'homme. Prendre soin d'eux consiste à expliquer, à connaître leur organisation, leur constance et leurs fondements. Seule une philosophie des droits de l'homme qui, prise comme objet, défend la valeur de ces droits, peut les protéger.

Progrès en biologie moléculaire et enjeux éthiques

Les progrès en biologie moléculaire et en génétique ont élargi les possibilités de diagnostic et de traitement des maladies héréditaires. La recherche dans ce domaine a souvent dépassé sa régulation juridique et éthique. Cet article ne discute pas ces développements du point de vue de la science et de la technologie, mais vise plutôt, pour le spécialiste, à commenter le contexte historique de l'ingénierie génétique, les implications juridiques et éthiques :

• le Projet du génome humain (PGH) ;
• la fécondation in vitro et le transfert d'embryons (FIVET) ;
• la recherche sur la création d'embryons et d'autres domaines de la génétique ;
• le clonage et les cellules germinales humaines en particulier ;
• le diagnostic génétique, ses incidences sociales et familiales ;
• le développement de traitements par génie génétique, le clonage pour obtenir des organes et des tissus pour les greffes ;
• et l'utilisation du génie génétique dans l'industrie biomédicale.

On estime que, pour empêcher ces développements de se retourner contre l'homme, il est nécessaire de mettre en œuvre des dispositifs et d'assurer l'implication d'organismes multidisciplinaires pour le contrôle légal et éthique.

Principe de l'humanisation

Principe de l'humanisation : nous appelons humanisation la dynamique qui conduit l'homme à grandir dans la conscience, la liberté, la responsabilité et la conduite sociale, et qui promeut les valeurs d'autonomie de chaque être humain.

Principe de la personne (adulte) : chaque personne a le droit inaliénable de déterminer et de conduire sa propre vie elle‑même, et de ne pas être privée d'une vie pleinement vécue et autodéterminée.

Principe d'égalité : tous les êtres humains sont égaux et ont des droits égaux.

Principe de la complexité : la réalité est complexe, et l'homme doit agir selon ce qu'il sait.